唇裂俗稱“兔唇”,腭裂俗稱“狼咽”。這兩種畸形常常合并存在,稱為唇腭裂畸形。唇腭裂是一種較為常見的出生缺陷,也是先天缺陷中最可訓練的一種。
在我們國家有很多唇腭裂患者身處山區,家庭貧因,由于經濟問題一直無力訓練,貽誤了病情最佳訓練時機。
由中國人口福利基金會與美國微笑聯盟基金會聯合發起的“幸福微笑”國際合作項目,就是一個長期為我國貧困地區唇腭裂患者提供免費救助的公益項目。訓練項目包括唇腭裂修復手術、后期語言訓練、心理疏導及正畸訓練,是一次較為完整、完善的唇腭裂系列訓練。
美國微笑聯盟在對全國相關醫院及東方啟音做了言語訓練方面的專業考察后,選定了東方啟音作為國內唇腭裂術后言語訓練指定合作機構。唇腭裂患兒將會在寓教于樂的環境中體驗語音矯正、心理幫扶及口腔保健與正畸等序列訓練。這將幫助患兒與家長積極客觀地看待序列訓練,樹立正確的訓練觀念,更早地全面康復!
01 山西長治站
2016年4月17日
支援團隊:崔老師、姚總
曾廣宇、楊澤儀、宋然
長治站是東方啟音參與“幸福微笑”的第一站,總部派出的3位言語訓練培訓師將義務支持,積極參與術后兒童的語音矯正,與國際醫療隊的醫生與老師全身心奉獻。
中國人口福利基金會和美國微笑聯盟基金會聯合開展首次語音矯正師的國際培訓講座,并邀請東方啟音、久聞齒科和益眾心理的專家老師分別為大家做分享交流。
東方啟音技術總監崔廣利老師向在座的專家及志愿者們介紹了東方啟音的特色課程及腭裂術后兒童語音訓練原則與方法,會后曾老師、宋老師等分別為大家耐心講解英國專業儀器—腭裂術后發音訓練儀(Rose Medical)的使用方法及療效分析顯示。
來自5個唇腭裂訓練中心的學員在認真觀摩學習,爭取把先進成熟的唇腭裂語音矯治和心理幫扶的技能帶回自己所在醫院,讓當地更多有需求的患者受益!在外國專家的指導下,來自東方啟音的培訓師們為孩子們做了發音訓練訓練,許多孩子因為先天性腭裂導致的外貌缺陷以及發音不準確,在溝通過程中明顯表現出不愿意與人交流,不敢開口的情況。
02 貴州長治站
2016年5月23日
支援團隊:唐亞玲、楊澤儀、趙淘然
在4月的山西長治站公益行圓滿結束之后,幸福微笑國際醫療隊,包括東方啟音的培訓師團隊在內繼續出發,來到了貴州臺江作為活動的第二站。此次“幸福微笑”國際醫療隊由21名來自美國、澳大利亞等地的國際志愿者組成。
5月23日下午到達臺江縣人民醫院之后,中國人口福利基金會和美國微笑聯盟基金會跟當地醫務人員一同展開會議交流,為接下來的工作進行安排。會議結束后,東方啟音志愿者團隊便投入到緊張的篩查評估中。
在啟動儀式上,中國人口福利基金會副秘書長俞華、美國微笑聯盟副會長黃球綸及貴州省衛生計生委黨組成員、省計劃生育協會專職副會長周承洲分別致辭。貴州省黔東南州及臺江縣相關領導出席了啟動儀式。
之后,由國際醫療隊負責的術前篩查正式開始,手術名單將在醫療隊員經過綜合考量后確定。東方啟音的言語訓練師也篩查出接下來需要進行語音訓練的患者名單。一共篩查了近140位唇腭裂患者。在外國專家的指導下,來自東方啟音的培訓師們為孩子們做了發音訓練訓練,幫助唇腭裂患兒重獲幸福微笑。
03 黔西南州
2016年8月29日
支援團隊:龔斌、毛梓華、唐亞玲
“幸福微笑”公益活動第三次走進貴州黔西南州。這是自中國人口福利基金會與美國微笑聯盟基金會、貴州省計劃生育協會合作以來,第17次組織國際志愿者來到貴州省為唇腭裂患兒提供免費手術。
此次東方啟音上海、深圳訓練中心派3名志愿者參加了黔西南州“幸福微笑”公益活動,主要為唇腭裂患兒做語音評估以及咨詢服務。
然而,言語訓練師的工作并沒有那么容易,有的小朋友并不愿意開口說話,幾位老師只得想盡各種辦法讓小朋友開口發音,以便確定患兒的發音問題,探尋糾正發音的最佳方案。
一位孩子在爸爸的帶領下,來到了言語訓練室,不知是害羞還是什么原因,始終不開口說話。唐老師便拿出了玩具和酸奶來引導他開口說話并一遍遍不厭其煩地教他一個個音節地發音,“ū-ū-ū-ū-ū、ā—ā—ā—ā—ā”,足足半個小時后,他終于在唐老師玩具加零食的雙重“引誘”下開口說話了。
在了解患兒的發音問題后,唐老師很認真地詢問他的爸爸在家的時間并確保他們回去后要幫助小孩練習發音。對于唇腭裂患兒,修復手術是最重要的一步,卻不是最后一步,存在發音問題的唇腭裂患兒一定要進行語音訓練,糾正鼻漏音等一些發音問題和患兒發音時舌頭擺放的位置。
發音糾正是一個長期的過程,患兒家長們也要重視起來,通過每天陪伴孩子一起練習,在練習中不斷發現發音問題,及時糾正孩子的發音。
04 湖北咸寧
2017年3月13日
支援團隊:陳雅琴、吳璇、錢廣軍、鄧晉杰
由中國人口福利基金會、美國微笑聯盟基金會主辦的“幸福微笑——救助唇腭裂兒童”公益活動,在湖北省咸寧市中醫醫院正式啟動。
這些都是來自支援團隊的老師隨行記錄下來的微笑故事:
妮妮-3歲半,唇腭裂,6個月時做了唇裂手術,1歲半做了腭裂手術。這次活動醫生會診建議孩子再做一次唇部修補手術。在言語評估篩查中發現,妮妮的大部分發音都比較清晰準確,可見及時的手術修復對唇腭裂兒童來說是至關重要的。妮妮跟很多孩子相比是幸運的,至少沒有影響到接下來的發音和表達,但仍有一些孩子,由于早期面部特征對童年的影響頗深,對于我們這群陌生人的到來,他們顯得極其孤僻,幾乎沒有發音的欲望。
童童-5歲半,唇裂,上唇至鼻部嚴重斷裂,由于爸爸媽媽在外打工,長期被留守的她加之從未做過手術,蜷縮在角落不愿與我們交流。后來我們把泡泡玩具拿來和她玩,經過一下午的安撫、互動,她才慢慢卸下防備心理用來配合我們,讓人感到吃驚的是童童只有極少數音發音不清。最后我們給的建議是先進行面部手術后再看是否需要言語訓練。
軍軍一個帥小伙,雖然唇裂未做過手術,但唇部特征不是太明顯。媽媽跟我們反映:兒子平時不太愿意與人講話,逢年過節更是不愿與人交流。經過我們的評估我們發現他的發音沒什么大問題,聽到我們的專業反饋軍軍終于對我們笑了,希望通過此次唇部修復手術,讓他真正找回自信。
05 貴州威寧
2017年6月12日
支援團隊:漆柔顯、錢文、陳宇軍
東方啟音重慶武漢中心的言語訓練專家團隊前往貴州威寧,參與支持“幸福微笑-貴州千名唇腭裂兒童救助行動”,這是美國微笑聯盟國際醫療隊第二次走進威寧,醫療隊的21名專家分別來自美國、加拿大、澳大利亞等國家和地區,同時也是東方啟音第五次參與幸福微笑支援活動。
然然是一名六歲的唇腭裂小朋友,有唇裂和腭裂,做過兩次手術,唇部經過兩次手術已經完全修復,但是腭裂還有一部分未修復,還有一個小洞,是打算通過第三次徹底修復。
過來做語音篩查時,或許受面貌和發音的影響,是非常害羞和內向的,沒有普通孩子的朝氣與活潑,雖然之前做了手術,但因為術后沒有及時進行語音訓練,不懂得如何運用氣息發音說話,發音的情況是比較糟糕的,除了鼻音清楚外,其他的音都存在不同程度的鼻漏氣的情況。
通過多種手法輔助和視覺提示,訓練了b、p、t音,發音狀況有所改善,發音清晰度有所提高。
在整個篩查過程中,然然的父母雖然聽不懂普通話,但是老師每一次示范他們都很努力的在聽,老師寫報告的時候也是很認真在看。看得出來孩子的自尊心非常強,每一次都努力配合,六歲的孩子五十分鐘,全程很乖地坐在椅子上,每一次發音都很配合,每一次表揚都很得意。
老師說“你很棒!”,他就會瞪著大眼鏡驕傲地看一眼爸爸,說明孩子在平時生活中是缺少父母鼓勵的,因為外界對他一點點的稱贊,都能在他眼睛里看到光。
除了言語訓練專家團隊,還有當地志愿者,他們都是來自畢節大學英語系的大一新生,因為整個報名篩查的隊伍是非常龐大的,時間安排都非常緊張,所以留給每個孩子的篩查時間就很短暫。東方啟音的老師在寫完孩子的篩查報告中,需要跟家長進行講解說明,因為當地人很多都聽不懂普通話,文化水平也不高,多虧了這些善良勤快的學生,會幫助老師示范和“翻譯”。
因為言語訓練對于當地人來說是一個新領域新概念,在這些志愿者全程觀看和記錄的協助下,家長對言語訓練有了新的認識,對于術后言語康復工作起到了非常巨大的推動作用。
東方啟音成立自來,遇到了許許多多的家庭,并力所能及地幫助那些需要幫助的人群,如果因為我們付出的時間、專業、錢物和愛心而讓一個家庭重拾幸福,我們是幸運的。
我們堅信,你一點,我一滴,小愛匯聚成大愛,小行動匯集成大公益。
崔老師:登上了這一趟傳播微笑的列車,讓我見識到了這樣一群人,膚色不同,語言不同,年齡不同,但大家卻努力地為著同一個目標而精益求精,上下求索,讓我真切感受到了中國腭裂訓練、言語訓練以及公益事業的發展的迫在眉睫。專心致志以事其業,說得大概就是這么一群人吧。僅愿,以后還有機會能夠再登上這輛列車。僅愿,以后有更多人登上這輛列車。一路前行,沿途微笑。
宋老師:這些專家豐富的經驗和一針見血的判斷能力,讓我嘆為觀止;這些專家淵博的專業知識和不吝賜教的態度,讓我明白什么是真正的敬業和專業,而來自這些專家對我們的技術和與孩子臨床互動方式的認可,讓我覺得非常有成就感,更讓我堅定了在這個行業走得更高更遠的決心。
楊老師:我非常幸運地有機會到手術室現場觀看了一臺唇修復手術。主刀醫生、麻醉師和護士精湛的醫術、嚴謹的態度以及他們默契的配合讓我敬佩不已。要知道,這些專家大多是利用自己的業余時間,不遠萬里從美國來到中國進行公益活動。這其中很多專家年紀都較大,七八十歲高齡依舊保持著積極樂觀、樂于助人的生活態度,同時展現出豐富的專業經驗和深厚的知識積累。各位專家的敬業精神給我留下深刻印象,第一天給上百位患兒進行篩查后,他們會抽空利用自己的休息時間繼續記錄、整理和討論病例。
唐老師:在這個大部分都是退休人員的團隊里,似乎年歲并沒有把他們的眼睛蒙蔽,并沒有使他們的手顫抖,也并沒有讓他們的腦停止。年歲給予他們知識和經驗,而他們,沿途傳播幸福微笑。
吳老師:參與公益行動的言語訓練師也深深地感受到了整個醫療隊的大愛精神。他們分工明確,不計回報,用專業精神和實際行動為這些孩子的人生加油喝彩!
漆老師:當我看到孩子因為發音不清而感到害羞和畏縮時,我會傷心。當一位家長含淚問我“孩子以后怎么辦,鄉下沒有這種訓練時”,我會覺得揪心。當看到一個孩子因為長期溝通失效而產生行為問題,爸爸媽媽能夠在我的簡單指導下進行互動而露出開心的笑容時,我會覺得溫馨。